SİSTEMİK SKLEROZ (SKLERODERMA)

  Bağ dokusunun nedeni bilinmeyen otoimmün bir hastalığıdır. Bağ dokusu tüm vücudumuzda organlar, dokular, hücreler arasını saran, aradaki akışı, ilişkiyi sağlayan bir yapıdır.

  Skleroderma hastalığında bu bağ dokuda kontrolsüz bir sertleşme olur. Bu değişiklik en çok deride (tüm vücudu saran, koruyan, içeri ile dışarı arasında bağ kuran derimiz) gerçekleşir, deri esnekliğini kaybeder, onun dışında iç organlardan en çok mide bağırsak sistemi ve en çok ta yemek borusu etkilenirken diğer en sık etkilenen organ akciğerlerdir. Kas iskelet sistemi hemen her hastada az çok tutulur. Eklem yakınması sıktır.

   Damarları çevreleyen bağ dokusunun yapısı da bozulduğu için özellikle soğuğa en çok maruz kalan uç bölgeler, parmaklar soğuktan çok etkilenir. Soğukta hepimizin periferik damarları kasılıp iç organları korumak için kendi kan akışını azaltıp kanı iç organlara yönlendirir. Ama bir süre sonra kendi gereksinimini de karşılamak için yeniden gevşer. Skleroderma hastalarında bu adaptif süreç ilk basamakta normal çalışırken yani soğukta uçlardaki damarlar kasılıp kanı iç organlara gönderirken ikinci basamak olan yeniden gevşeyip kendi gereksinimlerini karşılama kısmında gevşeyemez. Raynaud sendromu denilen bu durum skleroderma hastalarında sıktır. Bazan çok şiddetli olup uçlarda doku kaybı ya da daha ilerleyip parmak kaybına kadar gidebilir. Sistemik sklerozda yaşamı en çok tehdit eden durum akciğer tutulumu, akciğer dokusundaki sertleşmedir. Bunun neticesinde akciğer alveolleri ile alveol çevresi kan damarları arasında oksijen alışverişi bozulur.

  Skleroderma genellikle yavaş seyirli bir hastalık olup erken fark edilmesi hasarın az oluşması için şarttır. Tedavisi diğer bağ doku hastalıklarında olduğu gibi tutulan bölge ve/veya organ hangileri ise ve tutulum şiddeti nasıl ise ona uygun olarak düzenlenir.

   Hastanın tedaviye katkısı her hastalık gibi burada da çok önemlidir (belki diğer hastalıklarımızdan biraz daha fazla). Sigara içmemek, soğuktan korunmak, bedensel değişikliklerin farkında olmak, akciğer tutulumu en sık mortalite nedeni olduğu için nefes egzersizleri yapmak hastanın uyumlanması gereken şeylerdir. Yıllar içerisinde bu hastalığa bağlı olarak dış görünümünün değişeceğini bilerek bedenini ve ondaki değişimi kabullenmek ama bu kabullenişi pes etmek olarak değil de ne olursa olsun bunun kendi bedeni olduğunun farkındalığını kaybetmeden sevgiyle yapmak ve iyi olma odağından sapmadan yaşamın renklerinin, seslerinin, kokularının, tatlarının da farkında olmak işte bunlar sonucu belirleyecektir.