Bel, boyun, sırt, kalça ağrısı olan pek çok Spondiloartrit hastası fibromiyalji ya da bel, boyun fıtığı tanısı alır ve yıllarca ağrıları ile sabah tutuklukları ile yaşamını sürdürür. Spondiloartrit hastalarında ilerleme hızı yavaş, eklemler, bağlar, tendonlarda oluşan kireçlenmeler şiddetli olmadığı için bu hastalar ya hiç tanı almaz ya da tesadüfler onu bir romatologla karşılaştırırsa tanı alır. Bu hastaların yaşamında egzersiz bir yer tutuyor ise, yani bir şekilde düzenli egzersiz yapıyorlarsa tanı almasalar bile yaşamlarını idame ettirebilirler.
Ankilozan Spondilit hastalarında ise durum biraz farklıdır. Bu grupta şikayetler sıklıkla çocukluk ya da genç erişkinlik yaşlarında başlar. Sabah tutuklukları daha fazla, ağrıları daha fazla ve yaşam kaliteleri daha çok etkilenmektedir. Bu grup hastanın hatalı olarak fıtık ya da fibromiyalji tanısı alması daha zordur, sıklıkla serumlarında iltihabı gösteren sedimentasyon ve crp düzeyleri de yüksektir. Ancak bir şekilde tanı alamazlar ya da etkin tedavi edilmezler ise hastalık hızlı ilerleme ve deformite bırakma eğiliminde olduğu için yerleşik hasarla karşımıza gelebilirler. Yerleşik hasar artık geri çevrilemeyen hasar demektir.
Erken tanı alan ve etkin tedavi edilen Ankilozan Spondilit(AS) hastalarının yerleşik hasar riski geç tanı alıp etkin tedavi şansı bulamamış hastalara göre çok çok düşük olsa bile vardır. AS hastalarında postürü korumak yani karşıya bakış postürünü korumak çok önemlidir. Bunu başarmanın yolu ise etkin ilaç tedavisi ile elde edilen egzersiz yapabilme olanağını çok iyi değerlendirmektir. Hangi ilacı verirseniz verin (biyolojik ilaçlar da dahil) postürü koruyan en önemli etmen düzenli egzersizdir.
AS tanısı koyduğumuz genç yaştaki bir hastaya nasıl yaklaşırsak, nasıl bir farkındalık yaratırsak hasta sürecin aktif ve en önemli parçası olur? Bütünsel yaklaşımın temel amacı budur yani şifa arayan hastayı merkeze almak. Ben kendi yaklaşımımı henüz tanı koyduğum 21 yaşındaki hastamla olan iletişimimle anlatayım.
Hasta üniversite öğrencisi, bilgisayar okuyor, hep oturarak çalışıyor, kilolu değil tersine zayıf, sigara içmiyor, ailede bildiği bir AS hastası ya da romatizma hastası yok. Daha önce birçok değişik bölüm doktoru görmüş, henüz 18 yaşında iken fıtık denmiş, en az 5 yıldır şikayeti var ve son gittiği fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanı ilk kez sedimentasyon ve crp bakmış. Hastanın serum iltihap göstergeleri aslında normal saptanmış ancak olasılıkla yaşı çok genç olduğu için meslektaşım sakroiliyak MRI çektirmiş. MRI da iki taraflı aktif iltihap bulgusu ve belirgin yapısal hasar mevcut. Bunun anlamı şu ki bu hastada ne yazık ki geri dönmeyecek hasarlar oluşmuş. Hastaya bu durumu en açık hali ile anlattım, yani olanı olduğu gibi anlattım, onu bekleyebilecek olası senaryoları sordu ve gene en açık hali ile olası senaryoları da anlattım.
21 yaşında bedeninde hep onunla birlikte olacak, yaşamı paylaşacağı ve ilk işitildiğinde kulağa sevimli gelmeyen bir durum olduğunu fark etti. Öncelikle bu durumun onun düşmanı, yok edicisi, hayatını zehir edicisi değil bedeninin yardım bekleyen, bazı talepleri olan bir parçası olduğunu da fark etti. Bu güne kadar yaşadıkları, bedeninde hissettikleri, aslında şifa aramak için çabalamaları tüm bunlar ona bedeninin bir ihtiyacı olduğunu göstermiş, ancak yolunu ararken başka ara yollara saptığı için gecikme yaşamış olsa bile artık bugün farkında olarak ‘Spondiliti’ ile onun adını bilerek, ihtiyaçlarını gözlemleyerek iyi olma yolunda ilerlemeye başlayacağını da fark etti.
Bu farkındalık iyi olma yolunda bu genç insanı hep odakta, hedefte tutacak ama aynı zamanda yaşamı, güzelliklerini, keyfini, diğer tatları, eğlenceleri de fark edip onları da nasıl ve ne kadar istiyorsa yolculuğuna ekleyebileceğini de bilecek.
Bir hastalıkla birlikte yaşamak; onu iterek, ondan korkarak, ondan nefret ederek değil, bize ait, bizim bir parçamız olduğunu bilip sadece bu nedenle bile sevilmeyi, ilgilenilmeyi, ihtiyaçlarını gidermeyi hakkettiğini görerek yaşamaktır. Bedenimize yabancılaşmadan, onda olan değişimleri, dönüşümleri biz seçmiş olmasak bile olduğu gibi kucaklayarak, yardım seslerine kalbimizi ve kulağımızı açarak, mevcut halimiz ile, yaşamımızın bizim olduğunu ve eğer bunu fark edersek en iyi haline ulaşabileceğimizi bilerek yaşamak, her nefesin her kalp atışının hakkını vererek yaşamak hem bize hem adı hastalık bile olsa yoldaşımıza iyi gelecek.
